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FATRO
- FONDAZIONE BRUNO MARIA ZAINI
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ATTIVITA'
DELLA FONDAZIONE BRUNO MARIA ZAINI
La Fondazione Bruno Maria Zaini da anni si occupa di attività
culturali e sociali, in particolare, dando assistenza e sostegno
ad iniziative per il progresso di Paesi in via di sviluppo
e collaborando con il Centro di Referenza Nazionale per
lo studio delle malattie che colpiscono gli animali e l'uomo
e con le Istituzioni e le famiglie per studiare e aiutare
a curare le malattie rare di origine genetica.
per
maggiori informazioni:
Tel. 051 6512726 - comunicazione@fatro.it
per
donazioni:
coordinate bancarie: IT 14 Y 06385 36990 07400008205A |
LA FONDAZIONE SOSTIENE IL BASKET IN CARROZZINA BOLOGNA
Il movimento del basket in carrozzina nasce a Bologna grazie all’impegno del EX-CSH (Coordinamento Sport Handicap), da sempre impegnato a promuovere la pratica sportiva per tutti, organizzando corsi di minibasket in carrozzina.
Per ulteriori informazioni, adesioni o aiuti:
www.basketincarrozzinabo.it |
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LA FONDAZIONE HA FINANZIATO INTERAMENTE LA COSTRUZIONE DI UN DORMITORIO PER
I BAMBINI CHE FREQUENTANO LA SCUOLA DI HANGA (TANZANIA)
Hanga
è un piccolo villaggio nel sud della Tanzania,
nella regione di Ruvuma, a due giorni di viaggio da
Dar es Salaam: qui si trova l’Abbazia Benedettina
(Ora et labora – SALA NA KAZI in swahili).
“Elimu ni mali”, cioè “l’Educazione
è un bene”. Questa breve ma significativa
frase in kiswahili si legge spesso sui cippi in pietra
che recano il nome della scuola dei villaggi della Tanzania.
La consapevolezza dell’importanza della scolarizzazione
è quindi viva in questo paese nonostante le condizioni
oggettive non ne rendano certo facile la realizzazione.
In linea con questo principio si inserisce il considerevole
supporto della “Fondazione Bruno Maria Zaini”
che ha interamente finanziato la costruzione
di un nuovo dormitorio per i bambini che frequentano
la scuola San Lorenzo provenendo da villaggi lontani.
La realizzazione di questo complesso di edifici rappresenta
un passo avanti di fondamentale importanza per favorire
il processo di scolarizzazione in zone rurali e disagiate,
dove la mancanza di adeguate infrastrutture penalizza
ulteriormente un sistema educativo carente da tanti
punti di vista.
La vecchia struttura, troppo piccola e inadeguata, non
riusciva più a supplire alle nuove esigenze delle
scuole pre-primaria e primaria impedendo pertanto di
sfruttare appieno le potenzialità del complesso
scolastico che è invece all’avanguardia
nella realtà tanzaniana. Il nuovo dormitorio
permette ai bambini non residenti nel villaggio di Hanga
di frequentare la scuola con continuità e di
contare su un alloggio confortevole per tutto il periodo
scolare.
Con soddisfazione si è assistito ad un grande
coinvolgimento della comunità benedettina che,
soprattutto a partire dal novembre 2005, ha investito
le proprie energie in quest’opera di considerevole
impegno.
La cerimonia di inaugurazione a cui hanno partecipato le più
alte autorità religiose e governative della Regione,
è stata particolarmente toccante e suggestiva
grazie alla partecipazione della comunità del
villaggio e dei bambini di Hanga.
Al momento attuale 160 bambini sono ospitati presso
il nuovo dormitorio (le femminucce e i maschietti più
piccoli), mentre altri 110 (i maschietti
più grandi) sono rimasti, ma ovviamente con più
spazio, nel vecchio dormitorio.
Per avere maggiori informazioni: www.hanga.it
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La Banda - inaugurazione del dormitorio |
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La
delegazione italiana
durante l'inaugurazione del dormitorio
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.jpg)
L'interno
del dormitorio
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SOSTEGNO SCOLASTICO PER I BAMBINI INDIGENTI DI
HANGA (TANZANIA)
Accanto
al progetto zootecnico-veterinario, la generosità
di molti amici benefattori ha favorito l’avvio
di un progetto nel progetto. Si tratta di una iniziativa
mirata a sostenere i costi per la scolarizzazione di
bambini indigenti o orfanelli presso la scuola San Lorenzo
o presso la scuola statale del villaggio; una specie
di “sostegno a distanza”.
A partire dall’anno scolastico 2005-2006, dieci
bambini, individuati dal responsabile della scuola San
Lorenzo di concerto con il parroco del villaggio, Padre
Elias Chale, si giovano dell’insegnamento scolastico
grazie ai contributi dei sostenitori del nostro progetto.
Un accantonamento mirato dei fondi garantirà
loro di portare a termine tutto il ciclo primario di
scolarizzazione.
Questa iniziativa riveste una notevole importanza perché
dà l’opportunità di accedere alla
scuola a quei bambini che, provenendo dalle famiglie
più povere, sarebbero esclusi anche da un’alfabetizzazione
di base.
Probabilmente grazie al legame diretto che si crea tra
il bimbo e il suo benefattore, l’intervento di
“adozione scolastica” sta prendendo sempre
più piede e nel corso dei primi mesi del 2007
altri cinque bambini del villaggio sono stati sostenuti
per completare o coprire interamente il ciclo della
scuola primaria che si compone di sette classi. Si tratta
di due bambini orfani di entrambi i genitori, di una
bimba orfana di padre e con madre ammalata di AIDS e
di due fratelli con entrambi i genitori ammalati di AIDS. Questa malattia
infatti rappresenta una vera piaga per il Paese con
alti tassi d’incidenza specialmente in alcune province.
L’intervento di supporto
allo studio viene svolto con molta discrezione per tutelare
la privacy dei bimbi e per evitare l’insorgenza
di condizioni di disparità tra chi è aiutato
e chi, pur non vivendo affatto in condizioni di benessere
ne è comunque escluso. Si lascia a Padre Elias
(parroco di Hanga) e a Brother Castor (rettore della scuola), il compito di identificare i bambini più
bisognosi.
Un aspetto che abbiamo constatato con piacere consiste
nella cura e nel rigore dei criteri di selezione dei
bimbi per beneficiare del sostegno. A differenza di
quanto si potrebbe genericamente pensare in condizioni
di bisogno, la scelta dei beneficiari della nostra azione
è molto oculata e, nonostante una certa disponibilità
di fondi, il numero di bambini individuati è
limitato ai casi più gravi e non ampliato ad
hoc in funzione dei fondi raccolti. Questo ci conferma
la serietà dei nostri interlocutori e garantisce
chi manda denaro per un fine ben preciso. E’ ovvio,
da quanto sopra, che una parte dei fondi raccolti deve
essere accantonata per garantire la continuità del sostegno fino al
termine del percorso scolastico. |
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I bambini nella scuola di Hanga |
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SOSTEGNO AL CENTRO EUROPEO DI REFERENZA SULLE MALATTIE COMPARATE DELL'UOMO E DEGLI ANIMALI
Il Centro Europeo di Referenza sulle Malattie Comparate dell'uomo e degli animali che riconoscono aspetti eziopatogenetici analoghi e per le quali una o più specie animali rappresentino un modello comparativo, al fine di studiare la loro diagnosi, prevenzione e terapia.
La FONDAZIONE BRUNO MARIA ZAINI garantisce l'autonomia finanziaria attraverso:
- Finanziamento di una borsa di studio
- Attrezzature varie adatte allo scopo
Sede del Centro:
Settore di Anatomia Patologica del Dipartimento di Patologia Animale
Via Leonardo da Vinci, 44 - Grugliasco (TO)
presso: Università degli Studi di Torino |
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BORSA DI STUDIO PER LA RICERCA DEI TUMORI CEREBRALI
La FONDAZIONE BRUNO MARIA ZAINI ha partecipato al finanziamento di una Borsa di Studio in favore dell'Ospedale "Bellaria" di Bologna, Dipartimento di Neuroscienze, Unità Operativa di Neurochirurgia, Prof. Fabio Calbucci (Primario) e Dott. Antonio Fioravanti.
Finalizzazione della Borsa di Studio:
Ricerca con un tracciante fluorescente attraverso il quale si può migliorare la rimozione dei tumori cerebrali e, quindi, anche la prognosi del paziente. |
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La Fondazione Bruno Maria Zaini ha reso possibile la realizzazione del libro:
"INTERNO NOTTE - ESTERNO GIORNO"
Scene di una vita
Autrice Francesca Falsetti
Edizioni Tipoarte - Bologna
Un progetto nato dall'esperienza di Francesca Falsetti, una paziente oncologica che, attraverso il suo percorso di cura, ha realizzato un libro sulla sua esperienza vinta anche con l'aiuto dell'arte.
“All’Interno della vita di un malato scende spesso una notte senza speranza, fatta di paura, parole non dette, sensi di colpa; mentre all’Esterno sembra continuare a splendere un giorno di facciata.
La vita così si trasforma in un teatro assurdo in cui il malato si sente vivere come in scena. Solo.
La mia è una storia di coraggio. Non solo mio, ma anche di chi ha saputo fare silenzio dentro di sé e con animo forte ha accettato il carico di emozioni e di dolore che le malattie comportano sempre.
La Fondazione Bruno Maria Zaini ha reso possibile il viatico.
Voi udite l’idea di uno, resa possibile dall’agire di molti.
Grazie”.
RIVOLTO ALLE LIBRERIE:
Chi desidera fare una presentazione del libro con l'Autrice presso la propria libreria può contattare direttamente la FONDAZIONE: comunicazione@fatro.it
Chi desidera acquistare il libro può contattare direttamente l'Editore TIPOARTE oppure ordinarlo presso la propria libreria di fiducia.
www.tipoarte.it - info@tipoarte.it
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La Fondazione Bruno Maria Zaini, L’Autrice, e l’Editore Tipoarte, devolvono tutti i proventi del libro per progetti che si occupano della ricerca sul cancro.
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SINDROME DI HANEFELD O Cdkl5, UNA MALATTIA CHE COLPISCE SOLO 60 BAMBINI AL MONDO
La FONDAZIONE BRUNO MARIA ZAINI ha raccolto l'appello di Emanuela Defranceschi, mamma di Elena Grella, una bambina di otto anni di Castel San Pietro Terme (BO), affetta da una malattia rarissima degenerativa che colpisce un gene, il Cdkl5, impedendogli di produrre la proteina necessaria alle normali funzioni vitali. Grazie ad un articolo pubblicato dal Resto del Carlino, ha iniziato a raccogliere fondi per finanziare la ricerca e far conoscere questa malattia.
Elena non vede, cammina con fatica, non sa parlare, ha gravi problemi respiratori, il suo sviluppo celebrale è pari a quello di una bambina di 11 mesi.
E' una malattia con possibilità di cura, e grazie ad internet - afferma questa mamma coraggio - siamo riusciti a trovare la diagnosi, che le estenuanti visite negli ospedali non avevano fornito.
Emanuela Defranceschi ha dato vita all'unica associazione nel mondo che si occupa di questa malattia e che ad oggi riunisce i genitori di 30 bambini ammalati, la metà di quelli attestati nel mondo.
Ora servono fondi per la ricerca.
Per avere maggiori informazioni: www.cdkl5.org
Per donazioni e/o associarsi dall’Italia e dall'estero: IBAN IT78 P063 8536 7501 0000 0004 304 |
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PROGETTO
SAHARAWI (ALGERIA)
Sostegno
all’allevamento del bestiame nei campi Profughi
Sahrawi, Tindouf. 155.000 le persone interessate, 6.200
gli allevatori e le famiglie relative.
In
collaborazione con Africa 70 e la Facoltà
di Medicina Veterinaria di Bologna. |
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Campi Profughi Sahrawi |
SINDROME
DI CRIGLER NAJJAR
C.I. A.M.I.
Associazione Malati Iperbilirubinemici
Cos’è la Sindrome di Crigler-Najjar
La Sindrome di Crigler-Najjar è una rara malattia
ereditaria, a trasmissione autosomica recessiva, che si
caratterizza esteriormente per il fatto che le persone
affette hanno la pelle gialla (ittero). L’ittero
è dovuto ad un accumulo di bilirubina, pigmento
che è normalmente prodotto dall’organismo
sano. L’accumulo di bilirubina dipende dalla mancanza
(parziale o totale) di una proteina del fegato, per la
precisione un enzima chiamato Uridindifosfo-glicuroniltransferasi
(sigla UDPGT), che normalmente elabora la bilirubina in
maniera tale da renderla eliminabile con la bile attraverso
l’intestino. Se il deficit dell’enzima è
totale (S.di CN. Di tipo I ) la quantità di bilirubina
è molto elevata; se invece il deficit è
parziale (S. di CN. Di tipo II) la bilirubina è
inferiore a 20 mg/dl (il valore normale è al di
sotto di 1 mg/dl). Quindi chi è affetto da tale
deficit (1 persona ogni milione) deve convivere con questo
eccesso di bilirubina. Non ha altri problemi fisici. Non
può contagiare nessuno. La malattia, che è
diffusa in tutto il mondo, può essere un problema
solo per chi ne è affetto.Infatti alti livelli
di bilirubina, oltre a dare disturbi minori, possono essere
tossici per il Sistema Nervoso Centrale: ad alte concentrazioni
di bilirubina i neuroni, cioè le cellule del cervello,
subiscono danni severi. Non esistono farmaci che aiutino
a ridurre sensibilmente la bilirubina in eccesso. Per
evitare (o ridurre al minimo) il rischio di danni cerebrali,
i pazienti si devono sottoporre quotidianamente
alla fototerapia che sfrutta l’effetto della luce
di una particolare lunghezza d’onda, prodotta da
lampade speciali, sotto le quali i pazienti trascorrono
8-10 ore al giorno. Una alternativa radicale consiste
nel trapianto di fegato, una soluzione non priva di rischi;
il trapianto permette la “guarigione” dalla
malattia, perché il fegato trapiantato produce
normalmente l’enzima mancante ai malati. Come per
molte altre malattie ereditarie, il cui difetto genetico
riguarda una sola proteina dell’organismo umano,
da anni si stanno conducendo in tutto il mondo programmi
di ricerca per realizzare terapie diverse e definitive,
basate sulla sostituzione del gene mancante o difettoso,
senza dover ricorrere al trapianto di un organo intero
, per il resto sano. Tali ricerche sono ovviamente costose
ed i risultati, come in tutte le ricerche scientifiche,
non sono scontati né immediati.
Il presente
Conosciamo
il gene che induce l’enzima che consente l’eliminazione
della bilirubina, così come l’alterazione
che gli impedisce di essere attivo. Nel laboratorio di
Citogenetica dell’Ospedale Careggi di Firenze è
possibile attuare una diagnosi prenatale attraverso l’analisi
del DNA delle famiglie a rischio. Nel 1995 abbiamo organizzato
in Italia il primo Workshop internazionale sul Crigler-Najjar,
con la partecipazione di 20 esperti mondiali, che da allora
lavorano per conseguire nuovi risultati medico-scientifici.
Abbiamo inviato 1.000 copie degli atti del Workshop ai
ricercatori, ai docenti delle Facoltà di medicina,
ai Direttori dei reparti pediatrici delle aziende ospedaliere
di tutta Italia.
Abbiamo istituito una borsa di studio presso l’Istituto
Scientifico dell’Ospedale San Raffaele di Milano
per valutare l’efficacia delle più recenti
scoperte di terapia genica sul ratto Gunn, un modello
animale già esistente in natura, che presenta un
identico difetto enzimatico.
MALATTIE RARE……ma non per pochi
Sono oltre 5.000 quelle conosciute al momento, ma purtroppo
sono destinate ad aumentare. Le persone colpite
solo in Europa sono più di 20 milioni.
La prevenzione attraverso una diagnosi immediata con l’analisi
del DNA o la terapia genica, restano le uniche strade
percorribili per sconfiggere queste malattie causate da
una anomalia genetica.
Le associazioni, che promuovono iniziative di solidarietà,
rappresentano di fatto un importante elemento di vitalità
e di speranza per le persone affette dalle malattie rare.
Se la solidarietà ha l’obiettivo di salvare
anche una sola vita , contribuisci generosamente.
“chi salva una vita salva il mondo intero”
Per le donazioni:
L'associazione dipende completamente dalla generosità della gente:
EMIL BANCA iban: IT44 P070 7237 1300 0700 0021 075
POSTE ITALIANE c/c: 25 84 55 46
BANCO POSTA iban: IT47 X076 0102 4000 0002 5845 546
i contributi sono deducibili ai fini fiscali secondo l'art. 13 del D.L. 460/97
Come
contattare l'associazione:
CI AMI onlus
Via Ivo Peli, 21 - 40033 Casalecchio di Reno (BO)
Codice Fiscale 91210030374
Presidente: Velio Venturi - velio.venturi@ciami.it
Vicepresidenti: Carmelo Impalà - Rossana Cantù
Direttore Scientifico: Flavio
Ronchi - flavio.ronchi@ciami.it
Telefono 051 575835 - Fax 051 575835
sito internet: www.ciami.it - E-mail: info@ciami.it
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Meeting Internazionale
Sindrome di Crigler Najjar |
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