NEWS & MORE

Prodotti
Tech info

Mission
Links


 

FATRO - FONDAZIONE BRUNO MARIA ZAINI


ATTIVITA' DELLA FONDAZIONE BRUNO MARIA ZAINI
La Fondazione Bruno Maria Zaini da anni si occupa di attività culturali e sociali, in particolare, dando assistenza e sostegno ad iniziative per il progresso di Paesi in via di sviluppo e collaborando con il Centro di Referenza Nazionale per lo studio delle malattie che colpiscono gli animali e l'uomo e con le Istituzioni e le famiglie per studiare e aiutare a curare le malattie rare di origine genetica.

per maggiori informazioni:
Tel. 051 6512726 - comunicazione@fatro.it

per donazioni:
coordinate bancarie: IT 14 Y 06385 36990 07400008205A

... ALCUNI PROGETTI REALIZZATI E IN CORSO
Un bicchiere di latte per i bambini di Hanga (Tanzania)
Adozione scolastica per i bambini indigenti che frequentano la scuola di Hanga (Tanzania)
Progetto Saharawi (Algeria)
Centro di Refenza Nazionale per lo studio delle malattie che colpiscono gli animali e l'uomo
Sostegno alle iniziative della Associazione C.I. A.M.I. - Sindrome di Crigler-Najjar (malattia rara di origine genetica)
Concerti in luoghi in luoghi storici e suggestivi aperti alla cittadinanza

BORSA DI STUDIO PER LA RICERCA DEI TUMORI CEREBRALI

La FONDAZIONE BRUNO MARIA ZAINI ha partecipato al finanziamento di una Borsa di Studio in favore dell'Ospedale "Bellaria" di Bologna, Dipartimento di Neuroscienze, Unità Operativa di Neurochirurgia, Prof. Fabio Calbucci (Primario) e Dott. Antonio Fioravanti.

Finalizzazione della Borsa di Studio:
Ricerca con un tracciante fluorescente attraverso il quale si può migliorare la rimozione dei tumori cerebrali e, quindi, anche la prognosi del paziente.


SINDROME DI HANEFELD O Cdkl5, UNA MALATTIA CHE COLPISCE SOLO 60 BAMBINI AL MONDO

La FONDAZIONE BRUNO MARIA ZAINI ha raccolto l'appello di Emanuela Defranceschi, mamma di Elena Grella, una bambina di otto anni di Castel San Pietro Terme (BO), affetta da una malattia rarissima degenerativa che colpisce un gene, il Cdkl5, impedendogli di produrre la proteina necessaria alle normali funzioni vitali. Grazie ad un articolo pubblicato dal Resto del Carlino, ha iniziato a raccogliere fondi per finanziare la ricerca e far conoscere questa malattia.
Elena non vede, cammina con fatica, non sa parlare, ha gravi problemi respiratori, il suo sviluppo celebrale è pari a quello di una bambina di 11 mesi.
E' una malattia con possibilità di cura, e grazie ad internet - afferma questa mamma coraggio - siamo riusciti a trovare la diagnosi, che le estenuanti visite negli ospedali non avevano fornito.
Emanuela Defranceschi ha dato vita all'unica associazione nel mondo che si occupa di questa malattia e che ad oggi riunisce i genitori di 30 bambini ammalati, la metà di quelli attestati nel mondo.

Ora servono fondi per la ricerca.


Per avere maggiori informazioni: www.cdkl5.org
Per donazioni e/o associarsi dall’Italia e dall'estero: IBAN IT78 P063 8536 7501 0000 0004 304


LA FONDAZIONE HA FINANZIATO COMPLETAMENTE LA COSTRUZIONE DI UN DORMITORIO PER I BAMBINI CHE FREQUENTANO LA SCUOLA DI HANGA (TANZANIA)

Hanga è un piccolo villaggio nel sud della Tanzania, nella regione di Ruvuma, a due giorni di viaggio da Dar es Salaam: qui si trova l’Abbazia Benedettina (Ora et labora – SALA NA KAZI in swahili).
“Elimu ni mali”, cioè “l’Educazione è un bene”. Questa breve ma significativa frase in kiswahili si legge spesso sui cippi in pietra che recano il nome della scuola dei villaggi della Tanzania. La consapevolezza dell’importanza della scolarizzazione è quindi viva in questo paese nonostante le condizioni oggettive non ne rendano certo facile la realizzazione.
In linea con questo principio si inserisce il considerevole supporto della “Fondazione Bruno Maria Zaini” che ha interamente finanziato la costruzione di un nuovo dormitorio per i bambini che frequentano la scuola San Lorenzo provenendo da villaggi lontani. La realizzazione di questo complesso di edifici rappresenta un passo avanti di fondamentale importanza per favorire il processo di scolarizzazione in zone rurali e disagiate, dove la mancanza di adeguate infrastrutture penalizza ulteriormente un sistema educativo carente da tanti punti di vista.
La vecchia struttura, troppo piccola e inadeguata, non riusciva più a supplire alle nuove esigenze delle scuole pre-primaria e primaria impedendo pertanto di sfruttare appieno le potenzialità del complesso scolastico che è invece all’avanguardia nella realtà tanzaniana. Il nuovo dormitorio permette ai bambini non residenti nel villaggio di Hanga di frequentare la scuola con continuità e di contare su un alloggio confortevole per tutto il periodo scolare.
Con soddisfazione si è assistito ad un grande coinvolgimento della comunità benedettina che, soprattutto a partire dal novembre 2005, ha investito le proprie energie in quest’opera di considerevole impegno.
La cerimonia di inaugurazione a cui hanno partecipato le più alte autorità religiose e governative della Regione, è stata particolarmente toccante e suggestiva grazie alla partecipazione della comunità del villaggio e dei bambini di Hanga.
Al momento attuale 160 bambini sono ospitati presso il nuovo dormitorio (le femminucce e i maschietti più piccoli), mentre altri 110 (i maschietti più grandi) sono rimasti, ma ovviamente con più spazio, nel vecchio dormitorio.

Attualmente la Fondazione controlla che le attività siano svolte regolarmente
.


La Banda - inaugurazione del dormitorio


La delegazione italiana
durante l'inaugurazione del dormitorio


L'interno del dormitorio


UN BICCHIERE DI LATTE PER I BAMBINI DI HANGA (TANZANIA)

Progetto in collaborazione con la Facoltà di Medicina Veterinaria di Bologna e SIVtro (Vétérinaires Sans Frontières - Italia).
L'obiettivo è la costituzione di una mandria di vacche “lattifere” presso l'Abbazia Benedettina in grado di produrre inizialmente latte sufficiente per i bambini dell'asilo del villaggio e per l’Abbazia, poi per il villaggio di Hanga (vendita), fino alla fase più avanzata della commercializzazione nella vicina città di Songea.


Un bicchiere di latte per i bambini di Hanga

La mungitura

ADOZIONE SCOLASTICA DI BAMBINI INDIGENTI - HANGA (TANZANIA)

Accanto al progetto zootecnico-veterinario, la generosità di molti amici benefattori ha favorito l’avvio di un progetto nel progetto. Si tratta di una iniziativa mirata a sostenere i costi per la scolarizzazione di bambini indigenti o orfanelli presso la scuola San Lorenzo o presso la scuola statale del villaggio; una specie di “sostegno a distanza”.
A partire dall’anno scolastico 2005-2006, dieci bambini, individuati dal responsabile della scuola San Lorenzo di concerto con il parroco del villaggio, Padre Elias Chale, si giovano dell’insegnamento scolastico grazie ai contributi dei sostenitori del nostro progetto.
Un accantonamento mirato dei fondi garantirà loro di portare a termine tutto il ciclo primario di scolarizzazione.
Questa iniziativa riveste una notevole importanza perché dà l’opportunità di accedere alla scuola a quei bambini che, provenendo dalle famiglie più povere, sarebbero esclusi anche da un’alfabetizzazione di base.
Probabilmente grazie al legame diretto che si crea tra il bimbo e il suo benefattore, l’intervento di “adozione scolastica” sta prendendo sempre più piede e nel corso dei primi mesi del 2007 altri cinque bambini del villaggio sono stati sostenuti per completare o coprire interamente il ciclo della scuola primaria che si compone di sette classi. Si tratta di due bambini orfani di entrambi i genitori, di una bimba orfana di padre e con madre ammalata di AIDS e di due fratelli con entrambi i genitori ammalati di AIDS. Questa malattia infatti rappresenta una vera piaga per il Paese con alti tassi d’incidenza specialmente in alcune province.

L’intervento di supporto allo studio viene svolto con molta discrezione per tutelare la privacy dei bimbi e per evitare l’insorgenza di condizioni di disparità tra chi è aiutato e chi, pur non vivendo affatto in condizioni di benessere ne è comunque escluso. Si lascia a Padre Elias (parroco di Hanga) e a Brother Castor (rettore della
scuola), il compito di identificare i bambini più bisognosi.
Un aspetto che abbiamo constatato con piacere consiste nella cura e nel rigore dei criteri di selezione dei bimbi per beneficiare del sostegno. A differenza di quanto si potrebbe genericamente pensare in condizioni di bisogno, la scelta dei beneficiari della nostra azione è molto oculata e, nonostante una certa disponibilità di fondi, il numero di bambini individuati è limitato ai casi più gravi e non ampliato ad hoc in funzione dei fondi raccolti. Questo ci conferma la serietà dei nostri interlocutori e garantisce chi manda denaro per un fine ben preciso. E’ ovvio, da quanto sopra, che una parte dei fondi raccolti deve essere accantonata per garantire la continuità del sostegno fino al termine del percorso scolastico.


I bambini nella scuola di Hanga

PROGETTO SAHARAWI (ALGERIA)

Sostegno all’allevamento del bestiame nei campi Profughi Sahrawi, Tindouf. 155.000 le persone interessate, 6.200 gli allevatori e le famiglie relative.
In collaborazione con Africa 70 e la Facoltà di Medicina Veterinaria di Bologna.


Campi Profughi Sahrawi

SINDROME DI CRIGLER NAJJAR
C.I. A.M.I.
Associazione Malati Iperbilirubinemici

Cos’è la Sindrome di Crigler-Najjar
La Sindrome di Crigler-Najjar è una rara malattia ereditaria, a trasmissione autosomica recessiva, che si caratterizza esteriormente per il fatto che le persone affette hanno la pelle gialla (ittero). L’ittero è dovuto ad un accumulo di bilirubina, pigmento che è normalmente prodotto dall’organismo sano. L’accumulo di bilirubina dipende dalla mancanza (parziale o totale) di una proteina del fegato, per la precisione un enzima chiamato Uridindifosfo-glicuroniltransferasi (sigla UDPGT), che normalmente elabora la bilirubina in maniera tale da renderla eliminabile con la bile attraverso l’intestino. Se il deficit dell’enzima è totale (S.di CN. Di tipo I ) la quantità di bilirubina è molto elevata; se invece il deficit è parziale (S. di CN. Di tipo II) la bilirubina è inferiore a 20 mg/dl (il valore normale è al di sotto di 1 mg/dl). Quindi chi è affetto da tale deficit (1 persona ogni milione) deve convivere con questo eccesso di bilirubina. Non ha altri problemi fisici. Non può contagiare nessuno. La malattia, che è diffusa in tutto il mondo, può essere un problema solo per chi ne è affetto.Infatti alti livelli di bilirubina, oltre a dare disturbi minori, possono essere tossici per il Sistema Nervoso Centrale: ad alte concentrazioni di bilirubina i neuroni, cioè le cellule del cervello, subiscono danni severi. Non esistono farmaci che aiutino a ridurre sensibilmente la bilirubina in eccesso. Per evitare (o ridurre al minimo) il rischio di danni cerebrali, i pazienti si devono sottoporre quotidianamente  alla fototerapia che sfrutta l’effetto della luce di una particolare lunghezza d’onda, prodotta da lampade speciali, sotto le quali i pazienti trascorrono 8-10 ore al giorno. Una alternativa radicale consiste nel trapianto di fegato, una soluzione non priva di rischi; il trapianto permette la “guarigione” dalla malattia, perché il fegato trapiantato produce normalmente l’enzima mancante ai malati. Come per molte altre malattie ereditarie, il cui difetto genetico riguarda una sola proteina dell’organismo umano, da anni si stanno conducendo in tutto il mondo programmi di ricerca per realizzare terapie diverse e definitive, basate sulla sostituzione del gene mancante o difettoso, senza dover ricorrere al trapianto di un organo intero , per il resto sano. Tali ricerche sono ovviamente costose ed i risultati, come in tutte le ricerche scientifiche, non sono scontati né immediati. 
 
Il presente
Conosciamo il gene che induce l’enzima che consente l’eliminazione della bilirubina, così come l’alterazione che gli impedisce di essere attivo. Nel laboratorio di Citogenetica dell’Ospedale Careggi di Firenze è possibile attuare una diagnosi prenatale attraverso l’analisi del DNA delle famiglie a rischio. Nel 1995 abbiamo organizzato in Italia il primo Workshop internazionale sul Crigler-Najjar, con la partecipazione di 20 esperti mondiali, che da allora lavorano per conseguire nuovi risultati medico-scientifici.
 
Abbiamo inviato 1.000 copie degli atti del Workshop ai ricercatori, ai docenti delle Facoltà di medicina, ai Direttori dei reparti pediatrici delle aziende ospedaliere di tutta Italia.
 
Abbiamo istituito una borsa di studio presso l’Istituto Scientifico dell’Ospedale San Raffaele di Milano per valutare l’efficacia delle più recenti scoperte di terapia genica sul ratto Gunn, un modello animale già esistente in natura, che presenta un identico difetto enzimatico.
 
MALATTIE RARE……ma non per pochi
 
Sono oltre 5.000 quelle conosciute al momento, ma purtroppo sono destinate ad aumentare. Le persone colpite  solo in Europa sono più di 20 milioni.
La prevenzione attraverso una diagnosi immediata con l’analisi del DNA o la terapia genica, restano le uniche strade percorribili per sconfiggere queste malattie causate da una anomalia genetica.
Le associazioni, che promuovono iniziative di solidarietà, rappresentano di fatto un importante elemento di vitalità e di speranza per le persone affette dalle malattie rare.
Se la solidarietà ha l’obiettivo di salvare anche una sola vita , contribuisci generosamente.
 
“chi salva una vita salva il mondo intero”

Come contattare l'associazione:
CI AMI onlus
Via Ivo Peli, 21 - 40033 Casalecchio di Reno (BO)
Codice Fiscale 91210030374

Presidente: Velio Venturi - velio.venturi@ciami.it    
Vicepresidente: Carmelo Impalà - carmelo.impala@ciami.it 
Vicepresidente esecutivo: Rossana Cantù Groppi - segreteria@ciami.it 
Direttore Scientifico: Flavio Ronchi - flavio.ronchi@ciami.it 
Ufficio Stampa: Carla Ferrari - press@ciami.it
 
Telefono 051 575835 - Fax 051 575835
sito internet: www.ciami.it - E-mail: info@ciami.it


Meeting Internazionale
Sindrome di Crigler Najjar
 

CONCERTI IN LUOGHI STORICI E SUGGESTIVI APERTI ALLA CITTADINANZA

La FONDAZIONE BRUNO MARIA ZAINI si occupa anche di cultura e da qualche anno organizza insieme all'Associazione culturale Kaleidos ed al Comune di Ozzano Emilia, concerti gratuiti aperti alla cittadinanza, in luoghi storici e suggestivi.


Concerto presso la Torre di San Pietro
Ozzano Emilia (BO)


FATRO GROUP







 

|
|
|
|
|
|

FATRO S.p.A. - Industria Farmaceutica Veterinaria

40064 Ozzano Emilia (BO) - Via Emilia, 285 - Tel. 051 6512711 - Fax 051 6512728
Capitale Sociale Euro 11.900.000,00 i.v. - R.E.A. BO 357982
Iscrizione Reg. Imp. Bologna e Cod. Fisc. 01125080372 - Part. IVA 01665321202 - VAT Code IT 01665321202

Indirizzo per la corrispondenza: FATRO S.p.A. - Casella Postale 2 - 40064 Ozzano Emilia (BO)