Ogni giorno per Emma onlus

Associazione con lo scopo di raccogliere fondi per la ricerca della rara malattia neurodegenerativa denominata Atassia di Friedreich

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L’associazione si è costituita nel 2010 quando venne diagnosticato alla giovane Emma Della Libera (nata nel 1998) l'Atassia di Friedreich, malattia senza speranza di un futuro.
L'associazione raccoglie fondi attraverso la vendita diretta di quattro libri che sono stati scritti in 4 anni (ad oggi 20.000 copie vendute), e con il sostegno di tante persone.
Anche la FONDAZIONE CORRADO E BRUNO MARIA ZAINI e FATRO hanno deciso di sostenere l'associazione.

PROGETTI FINANZIATI DALL'ASSOCIAZIONE:

1) Sostegno alla sperimentazione farmacologica su un potenziale farmaco “RG2833”, studiato in America (Repligen Corporation ora passato a Bio Marine, sempre americana), sperimentato per la prima volta al mondo sull’uomo in Italia, a Torino tra il 2012 e il 2013.
La fase 1 ha dato risultati incoraggianti, ora si attende la fase 2.
Non risultano al momento finanziamenti pubblici.

2) Sperimentazione di tipo diagnostico a scopo di maggiore conoscenza e monitoraggio della malattia e verifica se eventuali farmaci/terapie riabilitative ecc, possono essere efficaci.
Progetto nato nel 2011 in collaborazione con l’Istituto Ospedaliero“ La Nostra Famiglia” polo di Conegliano (TV) che è anche Istituto di ricerca scientifica IRCSS MEDEA, interamente sostenuto fino ad oggi solo dall'Associazione.
Progetto che è in dirittura d’arrivo per la conclusione della prima importante fase e verifica dati.
Questa sperimentazione assolutamente innovativa potrà essere applicata ad altre patologie similari e non. Responsabile del progetto dottor Andrea Martinuzzi, primario neurologo e ricercatore medico-scientifico.
Il lavoro dovrà essere presentato al convegno mondiale sulle malattie Atassiche che si svolgerà a Londra a marzo 2015.

INCIDENZA DELLA MALATTIA
Non ci sono ancora dati ufficiali essendo una malattia rara, si stima 1 persona ogni 50.000 abitanti.
In Italia dovrebbero esserci circa 2.000 ammalati, quindi l’incidenza probabilmente è maggiore.
I portatori sani sono invece 1 persona ogni 50 abitanti.




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